【蝴蝶宝贝是什么病】“蝴蝶宝贝”是人们对患有罕见遗传性皮肤病——大疱性表皮松解症(Epidermolysis Bullosa, EB)儿童的昵称。该病因皮肤非常脆弱,轻微摩擦或碰撞即可导致水疱和伤口,如同蝴蝶翅膀般脆弱,故得名。
项目 | 内容 |
病名 | 大疱性表皮松解症(EB) |
特征 | 皮肤极度脆弱,易破溃、结痂 |
原因 | 基因突变,影响皮肤结构蛋白 |
类型 | 分为单纯型、交界型、营养不良型等 |
治疗 | 目前尚无根治方法,以护理和缓解为主 |
生活影响 | 日常需特别保护皮肤,避免摩擦 |
该病多为先天遗传,患者需长期护理与支持。尽管目前无法治愈,但科学进步正在为患者带来更好的生活质量。
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