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研究发现患有罕见疾病的小型患者的药物费用较高

每170个孩子中只有约一个收养他们。一项新的研究显示,但“孤儿药”占美国2018年用于儿童医疗保健的私人保险每15美元中的1美元。比五年前增长了65%。

即使保险公司为治疗罕见的儿童疾病的高价孤儿药支付了大部分费用,但家庭在费用中所占的份额却迅速上升。

实际上,研究表明,这些家庭的自付费用要比也服用孤儿药的成年人的自付费用高。

一些家庭每年花费数千美元购买孤儿药,这些孤儿药已获得美国食品和药物管理局的特殊指定。2018年,约有八分之一的家庭每年支付超过2,000美元,是2013年这一比例的两倍。

这项研究由密歇根大学和波士顿大学的研究人员在10月发行的《健康事务》杂志上发表,研究了私人保险公司的付款和526种孤药的自付费用。它使用的数据库每年都包含4.4至580万17岁及以下儿童的药物费用数据。

FDA的特殊“孤儿”称号旨在激励制药公司开发针对罕见病的治疗方法。拥有产品名称的公司在拥有营销产品和抵御竞争对手的专有权时会花费更多的时间。

某些药物推动了大部分增长

研究人员报告说,小分子药物的价格推动了孤儿药物支出的增长,在五年内增长了162%,而生物蛋白则为16%,后者是由活生物体衍生的。

分析显示,在2018年,只有三种被批准用于相同条件的药物占私人参保儿童孤儿药物支出的23%以上。这三种产品(分别以Norditropin,Humatrope和Genotropin出售)最初是为了增加患有生长激素缺乏症的儿童的身高而开发的。

但是其他研究表明,许多没有这种罕见病的孩子也可以通过标明处方来提高身高的这三种药物。

没有明确的准则来确定哪些儿童应该服用药物,而且保险公司在决定用于此类用途的药物费用方面的决定也存在很大差异。

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